Abstract
sfondo
sindrome di Sjögren è una exocrinopathy autoimmune caratterizzata da infiltrazione linfocitaria delle ghiandole esocrine in più siti, con la bocca secca come un sintomo di presentazione primario. Anche se gli studi quantitativi hanno dimostrato l'impatto negativo sia la secchezza della bocca e la sindrome di Sjögren sulla qualità della vita dei pazienti, nessuno studio diario e intervista qualitativa è stata intrapresa per esaminare l'esperienza vissuta della bocca asciutta per chi soffre di sindrome di Sjögren. Lo scopo di questo studio qualitativo è stato quello di fornire ai medici un'idea di come bocca secca può avere un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti sindrome di Sjogren.
Metodi
L'American-European Consensus Group (AECG) criteri modificati classificazione internazionale sono stati utilizzati per identificare i partecipanti provenienti da pazienti visti in una clinica di medicina orale. Dopo il lavoro studio pilota per testare l'approccio, i 10 principali partecipanti allo studio sono stati reclutati. voci di diario e interviste semi-strutturate sono stati usati per esplorare come secchezza delle fauci incide sulla loro vita. A causa della natura esplorativa della ricerca, analisi del contenuto tematico è stato applicato, permettendo ai temi nascono naturalisticamente dai dati senza pregiudizi o elicitazione.
Risultati
I dati hanno mostrato che non è realistico per capire l'esperienza di un singolo sintomo, ma che la malattia nel suo insieme deve essere presa in prospettiva. L'evidenza empirica ha sostenuto quattro temi principali che rappresentava l'esperienza vissuta della sindrome di Sjögren. Tra questi: (1) il viaggio alla diagnosi; (2) spettro impatto della malattia (secchezza delle fauci, tra altri sintomi); (3) le interazioni con gli operatori sanitari; e (4) il processo di coping positivo.
Conclusioni
I risultati hanno rivelato prospettive dei pazienti sulla diagnosi, far fronte con la bocca secca e la sindrome di Sjögren, e l'interazione con gli operatori sanitari. La secchezza della bocca non è un sintomo banale per chi soffre di sindrome di Sjögren; essa ha una notevole impatto sulla loro vita giorno per giorno. Gli operatori sanitari hanno bisogno di capire i pazienti come individui nel loro ambiente, al fine di essere parte del viaggio del Sjögren.
Parole
secchezza delle fauci di Sjögren sindrome esperienza vissuta prospettive paziente Sfondo
sindrome di Sjögren è stata definita come una malattia cronica autoimmune caratterizzata da infiltrazione linfocitaria delle ghiandole esocrine in più siti [1]. Nella sindrome primaria di Sjogren, secchezza della bocca si verifica solo con gli occhi asciutti. Nella sindrome di Sjögren secondaria, secchezza della bocca e gli occhi asciutti si verificano in associazione con altre malattie autoimmuni come l'artrite reumatoide o il lupus eritematoso sistemico [2]. I criteri di classificazione internazionale AECG revisione per la sindrome di Sjögren [3] sono i criteri diagnostici più accettati nei campi clinici e di ricerca. Sindrome di Sjögren è stato trovato per essere più comune nelle donne di mezza età, con una prevalenza riferito 0,5% a 1% nella popolazione generale [4]. L'eziologia della sindrome di Sjögren è multifattoriale, che coinvolge una complessa interazione di fattori genetici, ambientali, ormonali e fattori immunologici [5]. Le manifestazioni cliniche della sindrome di Sjögren includono secchezza delle fauci, secchezza degli occhi, e più manfestations extraghiandolari [6]. L'aspetto più grave della sindrome di Sjögren è notevolmente più alto rischio di sviluppare linfoma non-Hodgkin maligni [7]. La secchezza della bocca può manifestarsi come xerostomia (una sensazione soggettiva) o salivare ipofunzione della ghiandola (un segno oggettivo) [8, 9]. Le manifestazioni cliniche della bocca asciutta comuni ai pazienti la sindrome di Sjogren includono molteplici segni (come ad esempio la carie dentale, erosione dentale, delle ghiandole salivari gonfiore, mucosite, candida orale e ulcere) e sintomi (come la difficoltà a deglutire, la sensibilità ai cibi piccanti, alterazione del gusto sensazione, il dolore delle ghiandole salivari, e difficoltà di parola) [10]. Non esiste una cura per la sindrome di Sjögren (o secchezza delle fauci), e la gestione comporta che fare con la condizione di fondo del sistema (s), alleviare i sintomi, e che istituisce misure per prevenire le complicanze secondarie [11-13].
L'impatto della secca bocca e la sindrome di Sjögren, oltre a segni fisici e sintomi. In accordo con il modello biopsicosociale di Engel [14], le nozioni di salute connessi qualità della vita (HRQoL) e la qualità orale-correlata alla salute della vita (OHRQoL) considerano gli aspetti fisici, psicologici, sociali e di genere e la salute. La nozione di HRQoL ritiene che la percezione di salute integrano diversi componenti della salute, come la percezione globale della funzione e del benessere. OHRQoL è un costrutto multidimensionale che si riferisce alla misura in cui i disturbi orali perturbare il normale funzionamento di un individuo. Può essere considerato un aspetto della HRQoL [15-18]. Il 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36) [19] è la misura HRQoL multidimensionale più utilizzata [20]. Il profilo di salute orale impatto [21] e la Geriatric /Generale Oral Health Assessment Indice [22] sono misure simili utilizzati per valutare OHRQoL. Utilizzando queste misure, bocca secca ha dimostrato di avere un impatto negativo sulla qualità della vita [18, 23, 24]. Analogamente, sindrome di Sjögren ha dimostrato di avere un impatto negativo sulla qualità della vita dei malati [25, 26]. angoscia orale è stato trovato per essere prevalente e significativamente maggiore nei pazienti con sindrome di Sjögren, con effetti marcati sulla loro HRQoL [27]. Wilson e Cleary hanno proposto un modello concettuale di risultati per il paziente a collegare variabili cliniche con HRQoL (29). Il modello comprende la malattia, la salute, e la qualità dei risultati di vita che descrivono le relazioni causali tra i livelli clinici: (1) le variabili fisiologiche /biologiche; (2) Stato sintomo; (3) lo stato funzionale; (4) percezione della salute; e (5) la qualità della vita. Il modello biopsicosociale [14] è rappresentato dalle caratteristiche dell'individuo e ambientale, come mediatori di risultato di salute. Il Ferrans et al. il modello (2005) [28] (Fig. 1) ulteriormente semplificata del modello e fornito background teorico per ognuna delle sue componenti principali, di conseguenza, migliorare la comprensione dei componenti multidimensionali e percorsi di HRQoL e OHRQoL [28, 29]. Ci sono limitazioni su quanto tali modelli concettuali in grado di fornire una visione in percezioni del paziente in termini di: (1) la difficoltà nel quantificare l'esperienza; (2) concettualizzare l'esperienza della malattia colpiti da caratteristiche individuali e ambientali; (3) concettualizzare cambiamenti nella esperienza del paziente nel corso del tempo; e (4) concettualizzare l'effetto del trattamento. Questo suggerisce la necessità di un diverso paradigma di ricerca. Figura. 1 Il modello Ferrans et al [25]
studi qualitativi sull'impatto della secchezza della bocca e la sindrome di Sjögren (a parte) sugli individui sono scarse. La secchezza della bocca è stato trovato per causare debilitante impatto su più domini di benessere (come la funzione e psicosociale), e vi è la necessità di migliorare la comprensione degli operatori sanitari che forniscono il trattamento per le persone affette da esso [30-32]. Sindrome di Sjögren ha dimostrato di causare affaticamento estremo che è stato debilitante e stressante, con conseguente pazienti dover ridimensionare le loro vite [33, 34]. Inoltre, chi soffre di sindrome di Sjögren sono stati trovati per: vivere nella speranza di un futuro cura; essere affidamento su aiuto da altri; essere male dalla sofferenza fisica ed emotiva; e hanno la loro vita sociale ostacolato dalla condizione [35]. Finora, nessuna ricerca qualitativa ha preteso di studiare l'impatto della bocca asciutta in mezzo alla catena di manifestazioni sistemiche della sindrome di Sjögren. Nessun modello concettuale HRQoL è stato applicato per rivelare le complesse relazioni che stanno dietro l'impatto negativo della sindrome di Sjögren sulla qualità della vita. Nessuna ricerca ha ancora fornito un punto di vista qualitativo per il modello al (2005) [28] Ferrans et. Ci sono lacune nella comprensione che può essere affrontato solo con metodi qualitativi. L'intento dell'indagine qualitativa è stato quello di comprendere l'esperienza vissuta di secchezza della bocca nei pazienti sindrome di Sjögren. Tuttavia, i risultati riflettono la realtà dei partecipanti che un segno o sintomo non possono essere individuati da una malattia, e che l'esperienza di Sjögren doveva essere inteso in maniera olistica.
Metodi
approvazione etica per lo studio è stato ottenuto presso l'Università di Otago Comitato Etico umana. Il campione comprendeva partecipante volontari da un pool di pazienti che era stato visto da uno specialista di medicina orale (AN) presso l'Università di Otago. Il criterio di inclusione era una diagnosi positiva di sindrome di Sjögren (primaria o secondaria) in base ai criteri di classificazione internazionali rivisti (AECG) [36]. In questo criterio, ci sono sia i componenti soggettive e oggettive a bocca asciutta. Un partecipante può avere entrambi i segni e /o sintomi orali. Il criterio di esclusione è stata l'incapacità di impegnarsi per la raccolta dei dati (che consisteva di un diario di 1 mese e un colloquio). Contatto è stata fatta dal ricercatore primario (DYJN) per spiegare il processo di ricerca (utilizzando schede informative) ed ottenere scritto e firmato il consenso informato. Tale consenso incluso il permesso di pubblicare i risultati della ricerca. Pseudonimi sono stati utilizzati e ogni partecipante è consapevole che ogni tentativo sarà fatto per preservare il loro anonimato.
Uno studio pilota con 2 partecipanti è stata effettuata per testare il diario (scritta /e-mail) e dei processi di intervista. Il diario scritto e-mail è stata una scelta libera scelta di adattare il disegno di ricerca in modo che corrisponda la modalità preferita dei partecipanti di diarying. I dati del diario sono stati raccolti in entrambi i casi. sono stati testati due diversi metodi di diario: (1) una visita guidata, con parametri approccio; e (2) un non guidata, approccio minimal-istruzioni. Un esempio della guida era alla durata del diario essendo un ingresso al giorno per un mese. Alcuni dei parametri inclusi effetto della condizione su: (1) il sonno; (2) eventi sociali (come i pasti in comune); e (3) i rapporti con gli altri. Lo studio pilota ha individuato che il primo approccio (1) per 1 mese era appropriato per i partecipanti di registrare riflessioni su esperienze e pertinenti alla loro esperienza di malattia [37]. Durante quel mese, un rapporto è stato mantenuto tra il DYJN ed i partecipanti utilizzando settimanale (e-mail telefono //diretta) di contatto per discutere le voci di diario. Un elenco di domande fondamentali per ogni intervista è stato derivato dal diario precedente. I dati dello studio pilota sono stati trovati ad essere ricco, e così sono stati inclusi nella raccolta dei dati studio completo.
Interviste semi-strutturate incoraggiato l'interazione conversazionale, con aperto e non-principali domande che hanno permesso ai partecipanti di riferiscono liberamente i loro pensieri sugli effetti di secchezza della bocca e la sindrome di Sjögren sulla loro vita quotidiana [38, 39]. Le interviste (25-60 min lunghi) sono stati audio-registrato e condotta in un ambiente non-clinici, di solito una sala riunioni della Dental School. I tipi di domande sono illustrati nella tabella 1 [40]. L'elenco delle domande evoluti con ogni intervista e ristretto nelle quattro temi principali come la raccolta di dati proceeded.Table 1 Intervista tipi di domande con esempi (dopo Patton 2002)
Domanda tipo
Esempio
comportamento o esperienza
ci sono alcuni alimenti si deve evitare?
parere o le convinzioni
Vuoi dire che è (secchezza delle fauci di notte) l'aspetto peggiore di esso un impatto sulla vostra vita?
Sentimenti
Come ti sei sentito la prima volta che ti ha detto che hai avuto la sindrome di Sjögren?
La conoscenza
sapevate cosa (sindrome di Sjögren) è stato?
sensoriale
Lei ha parlato di cibo è attaccare alla bocca ... si fa a regolare a questo?
Sfondo
pensi che essere un infermiere colpito come avete ottenuto per la diagnosi ...
la dimensione del campione necessaria dipendeva dal punto di saturazione dei dati, per cui vi era la ridondanza dei temi (non nuove scoperte) [41]. la saturazione dei dati è stata osservata con il 9
th partecipante, e un 10 th partecipante è stato assunto come un controllo per confermare che il punto di ridondanza tema era stato raggiunto. Tutti i partecipanti erano di mezza età o più anziani (corrispondente alla fascia di età in cui la sindrome di Sjögren è comunemente diagnosticata), con una fascia di età 46-86, e un'età media di 64. Tutti erano residenti in comunità; 6 detenuti posti di lavoro regolari, e 4 sono stati in pensione persone. La femmina: maschio rapporto era di 9: 1, che riflette il consueto modello visto in prevalenza nella sindrome di Sjögren [1]
La trascrizione dei dati (diari e interviste) era abbondante (che richiede 160 ore in totale).. Ogni file audio è stato riprodotto e trascritto manualmente DYJN. dati trascritti inclusi punteggiatura, le espressioni, le risate, e l'identificazione speaker coerente al fine di minimizzare le discrepanze nel trasferimento dei dati. La trascrizione letterale è stato poi controllato dai co-autori, che poi proceduto a analizzare i dati.
Analisi dei dati è iniziata dopo ogni trascrizione. Tematica analisi del contenuto è stata applicata [42]. Il processo ha coinvolto le seguenti fasi: (1) la familiarizzazione con i dati: (trascrizione, la lettura, e notando le idee iniziali); (2) la generazione di codici iniziali di codifica sistematica di dati in cui il ricercatore primario e due supervisori hanno recensito i codici iniziali dai dati trascritti (inter-ricercatore pari codifica determinato l'affidabilità); (3) alla ricerca di temi, e il raffronto dei dati in potenziali temi (più mappe mentali e le discussioni sono state impiegate al fine di identificare i diversi temi); (4) rivedere i temi da loro il controllo in relazione agli estratti codificati; (5) la definizione e denominazione temi, generando così una chiara definizione di ogni tema; e (6) riferire sui risultati, mettendo in relazione l'analisi alla domanda di ricerca e la letteratura, producendo così una relazione scientifica dell'analisi. temi emergenti chiave (sulla base della letteratura esistente) sono stati identificati attraverso l'astrazione da specifiche analisi dei dati e la costante confronto tra i partecipanti. Questi sono stati poi utilizzati per modificare il quadro delle domande di intervista utilizzati nel processo di raccolta dati. I temi sono stati considerati in relazione al modello Ferans et al [28, 29], con l'accento sulla "caratteristiche dei singoli 'e' caratteristiche dell'ambiente 'i livelli.
Dopo ogni intervista, il partecipante è stato chiesto di completare Inventory abbreviata xerostomia (SXI) [43], al fine di integrare i dati di diario e interviste. I punteggi sono stati poi calcolati, con un punteggio più alto indica più grave secchezza della bocca.
Risultati
Questa sezione comprende i dati demografici dei partecipanti e dei dati SXI. Il resto è organizzata secondo i quattro temi principali derivati dalla analisi qualitativa: (1) il viaggio alla diagnosi; (2) le interazioni con gli operatori sanitari; (3) lo spettro impatto malattia; e (4) il processo di coping positivo.
tabella 2 riassume i dati demografici dei partecipanti, lo stato secchezza delle fauci compresi i dati SXI, e il periodo di tempo prima della diagnosi sindrome di Sjögren per ogni partecipante. I punteggi SXI variava dal 17 al 24, con un punteggio medio di 20.9.Table 2 Panoramica delle caratteristiche demografiche e della malattia partecipanti
dati demografici
stato secchezza delle fauci (punteggio SXI)
numero di anni prima della diagnosi di Sjögren sindrome
Pseudonimo
Età range
Gender
Sandra
60s
Female
21
6
Amanda
50s
Female
24
6
Angela
60s
Female
19
28
Mary Anne
80s
Female
23
3
Joshua
50s
Male
18
4
Emily
60s
Female
21
6
Katherine
80s
Female
17
1
Maureen
60s
Female
24
4
Michelle
60s
Female
18
2
Rachel
40s
Female
24
7
Il viaggio alla diagnosi
Questo tema segna l'inizio della sindrome di Sjögren (e associati secchezza delle fauci) esperienza. Il modello osservato nei dati inclusi: (1) l'interpretazione dei sintomi da parte del paziente; (2) l'interpretazione dei sintomi da parte del personale sanitario; e (3) eterogeneità nei percorsi medici che hanno portato alla diagnosi (Fig. 2). Il triangolo simboleggia il rapporto tra i sintomi, paziente e operatori sanitari nel viaggio alla diagnosi. Al centro del triangolo sono i diversi sintomi che indicano uno stato anomalo. Figura. 2 Il viaggio alla diagnosi
dal punto di vista dei partecipanti, l'interpretazione dei sintomi è stata intrecciata con impatto sullo stato funzionale. I sintomi fisici iniziali tra il campione di informatori variavano considerevolmente, con una combinazione diversa per ogni partecipante, che vanno da nessuno (con un riscontro occasionale di salivare ipofunzione della ghiandola osservato da un igienista dentale), intolleranza a cibi diversi, secchezza delle fauci, rash malare, problemi intestinali, gonfiore delle ghiandole, polmonite e dolori alle articolazioni, alla fatica generale.
Michelle è una donna sulla sessantina, che è in forma e forte. Lavora in azienda ed è responsabile per i lavori fisicamente impegnativi, come l'irrigazione. Michelle: "Durante lo scorso inverno ho avuto problemi di alzarsi dal letto e ottenere vestiti e non ha avuto la forza nelle mie mani la mattina, così sono tornato al medico di medicina generale, come mi è stato sempre molto preoccupato di essere in grado di far fronte con irrigazione come è molto fisico e sono stato nel dolore salire sulla moto e tanto meno di fare qualsiasi cosa. "
Michelle interpretato il suo dolore articolare significativa causa del suo effetto possibilmente negativo sulla sua capacità di lavorare (e, di conseguenza, la sua finanziaria stabilità). Altri fattori che hanno avuto un effetto sulla interpretazione dei sintomi inclusi l'assistenza sanitaria e l'esperienza della malattia. Per esempio, coloro che hanno avuto stretti familiari che avevano sofferto di gravi malattie (come aneurisma cerebrale o il cancro) erano naturalmente più preoccupati che i loro sintomi erano inquietante.
Come operatori sanitari interpretati sintomi partecipanti interessati il percorso di diagnosi. Gli operatori sanitari coinvolti erano una combinazione del team odontoiatrico e medico, tra cui gli igienisti dentali, dentisti, specialisti di medicina orale, medici generici, ematologi, oculisti, e reumatologi. La loro consapevolezza e il riconoscimento dei sintomi sindrome di Sjogren hanno dimostrato di svolgere un ruolo significativo. Dopo aver preso 5-6 anni nel suo viaggio alla diagnosi, Emily in discussione il livello di consapevolezza dei sintomi della sindrome di Sjogren iniziale medici di medicina generale. Emily: "Beh, il fatto è che fanno i medici di medicina generale
sapere (sindrome di Sjögren)? Hanno basti pensare che qualcuno ottiene solo l'influenza e la polmonite si sa o si tratta di una sorta di pensare che potrebbe essere qualcosa, sanno cosa cercare, perché ero così a lungo. "
Medico generico di Emily non può dovuto essere a conoscenza dei sintomi iniziali vaghi che erano una manifestazione della sindrome di Sjögren. Altro che il livello di consapevolezza, l'interpretazione dei sintomi da professionisti del settore sanitario può iniziare solo se riconoscono quei sintomi. Mary Anne, nei suoi anni Ottanta, ha ricordato che il suo sintomo precoce di secchezza delle fauci è stato sminuito e ignorato, con un conseguente
"battaglia" per la diagnosi sindrome di Sjögren. Il suo medico di medicina generale ha inviato a casa con 'devi essere russare di notte'
e ci sono voluti "circa 3 anni per lui ottenere finalmente a riconoscere che si trattava di qualcosa di".
Bocca asciutta è un sintomo importante di sindrome di Sjögren che spesso può essere ignorato a causa di una mancanza di consapevolezza del suo significato.
la diagnosi era importante perché la maggior parte dei partecipanti alla ricerca sperimentato un senso di sollievo per finalmente "avere un nome per la malattia
". La gamma dei tempi di presa per la diagnosi (1-28 anni) da parte dei partecipanti attuali riflette i percorsi eterogenei presi.
Collaborazione con operatori sanitari
Questo tema incarna il collegamento bi-direzionale tra le caratteristiche dell'individuo i due livelli ' 'e' caratteristiche dell'ambiente 'nel modello Ferrans et al [28]. Il ruolo del paziente (attivo /passivo) e l'accessibilità e l'empatia degli operatori sanitari hanno influenze importanti su questa interazione (Fig. 3). Figura. 3 vista dei partecipanti del modello di Ferrans et al [25]
Per i partecipanti di ricerca in corso, c'era una dicotomia generale in ruoli passivi o attivi del paziente. Coloro che hanno giocato un ruolo più passivo tendevano ad essere meno di controllo e più accettare di trattamento prescritto. Al contrario, quelli in ruoli più attivi dei pazienti tendevano a inseguire i propri rinvii, auto-alterare i farmaci da prescrizione, e partecipare attivamente al processo decisionale medico. Rachel (che ha giocato un ruolo attivo del paziente) ha sperimentato il dolore articolare di lunga data e si è opposto all'idea di medicina a lungo termine. Rachel: "Sei chucking più pillole in gola .. Non voglio portare a farlo perché ogni volta che sono andato al medico di medicina generale
hanno appena detto, 'oh beh sai che hai i tuoi quattro vie del dolore che possono bloccare ogni uno di quelli. 'così si sa, il vostro anti-infiammatori, la vostra paracetamolo, codeina tua, e così poi si finisce con un numero di compresse.
"
Successivamente, Rachel (come la maggior parte dei partecipanti) ha cominciato a esplorare attivamente medicina complementare e alternativa, e ha iniziato a vedere un nutrizionista.
Inoltre, l'accessibilità sanitario professionale e l'empatia migliorato l'interazione tra i pazienti e gli operatori sanitari. L'impatto positivo della accessibili sanitario contatto professionale era evidente nell'esperienza di Michelle, dove ha espresso gratitudine per essere in grado di accedere a un operatore sanitario facilmente quando ha sviluppato grumi nel collo (che erano possibili indicazioni per il linfoma associata alla sindrome di Sjögren).
anche se non vi era alcuna cura per la sindrome di Sjögren, i partecipanti valutati gli operatori sanitari come fonte di empatia, perché il senso di "fermo restando
" attraverso l'ascolto era importante per loro. Mary Anne: "E 'così importante che si è in grado di parlare con loro (operatori sanitari), lo so in questo momento non c'è niente che si può fare per me! Non ha importanza, ma si stava ascoltando, non eri solo lanciandolo
. "
Il modello comune nei dati ha sottolineato il valore della sanità empatia professionale attraverso l'ascolto. L'importanza del ruolo degli operatori sanitari è indicato negli caratteristiche dell'ambiente 'scatola in Fig. 3.
spettro impatto delle malattie
Questo tema si concentra sulla visione dei partecipanti dell'impatto della sindrome di Sjögren (e secchezza delle fauci) sulla loro qualità della vita, con riferimento alle et al modello del Ferran [28] (Fig. 3). La funzione biologica non era importante (quindi rappresentato in una piccola scatola separata), e gli altri livelli distinti di modello sono stati riconcettualizzata e fuse in un livello di impatto malattia. I risultati descritti gli aspetti della percezione dei partecipanti, come ad esempio: (1) come i molteplici sintomi sindrome di Sjogren legati gli uni agli altri; (2) come hanno vissuto gli impatti meno tangibili di secchezza della bocca; e (3) come il trattamento li aveva influenzato negativamente. Michelle: "Non appena ricevo senza dolore, mi sento come se fossi una persona nuova, ho ancora ricevuto una secchezza della bocca e un colpo di tosse, ma mi sento ancora come una nuova persona
."
Impatto malattia è complessa , e ogni partecipante pesato e confrontato i diversi sintomi della sindrome di Sjögren. In qualità di vita (come la SF-36), i due domini (fisici e psicologici) di stato funzionale sono comunemente stati segnati separatamente. Tuttavia, per Amanda, i due sono stati intrecciati:. "Non era solo fisica ma era la stanchezza mentale, nonché
"
Gli impatti meno tangibili della bocca asciutta sulla qualità della vita sono stati descritti in modo approfondito da parte del partecipanti. Per Amanda, il dolore era inerente a mangiare (e spazzolatura) a causa della siccità associato con la pelle intorno alla bocca e le labbra. Amanda: "Porta un sacco di dolore a volte, quando si cerca di mangiare, pulire i denti e affrontare il dolore intorno alla bocca quando i miei pelli divampare e le mie labbra diventano così secca, sono costantemente di cracking. Si tratta di una battaglia costante cercando di ottenere tutto lubrificato. La mia bottiglia d'acqua è il mio migliore amico
"
Gli altri effetti di secchezza della bocca sulla qualità della vita dei partecipanti inclusi:. (1) le scelte alimentari (a causa della ridotta piccante tolleranza, ruvida, e acidità); (2) disturbi del sonno; (3) l'interazione sociale e la comunicazione; e (4) stress finanziario. Emily era "pagando migliaia ogni anno per un dentista
". Infine, il suo dentista privato ha suggerito, "odontoiatria restaurativa a Dunedin Dental School
." La risposta di Emily era: "Non ho avuto 30-40.000 per questo (bollette dentale di restauro). Ora, cosa succede? Sono una vittima di tagli ospedalieri? Forse la rimozione di tutti i denti
? ".
Gli effetti del trattamento sulla qualità della vita sono stati a causa degli effetti collaterali dei farmaci dei partecipanti (ad esempio, idrossiclorochina, antidepressivi triciclici, e pilocarpina), e, curiosamente, gli effetti collaterali di procedure diagnostiche. Ad esempio, minore labiale ghiandola biopsia è una delle procedure diagnostiche richieste dai criteri AECG per la sindrome [3] di Sjögren. intorpidimento post-biopsia è stata una complicazione che influenzato negativamente lo stato funzionale di Angela (attraverso dribbling associato) e autostima. Angela è stata "mai un eccesso di fiducia persona"
e questa complicazione "ammaccati esso (la sua fiducia) un pochino più"
. L'effetto della sindrome di Sjögren sulla qualità della vita non è solo attraverso la malattia; l'effetto del trattamento (e la diagnosi) è stato significativo per i partecipanti, sia fisicamente che emotivamente.
Il processo di coping positivo
Il processo di far fronte con la sindrome di Sjögren è una parte importante dell'esperienza di malattia per i partecipanti, come illustrato nel freccia blu che collega 'le caratteristiche della persona' e 'sintomi, lo stato funzionale, la percezione di salute generale, e la qualità della vita overal' scatola in Fig. 3. La freccia bidirezionale rappresenta un processo continuo che è dinamico a causa dei cambiamenti che si sono verificati con il tempo, e la natura ciclica della sindrome di Sjögren. Le tre aree (una parte delle caratteristiche del singolo) constatato (non in qualsiasi sequenza particolare) ad essere significativo nel processo di coping dei partecipanti erano personalizzazione, atteggiamento verso, e la conoscenza della malattia.
Il dinamicità di affrontare i risultati di una cambiamento nella percezione di malattia, dall'incertezza iniziale all'accettazione progressiva. Inizialmente al momento della diagnosi, Michelle pensò: ". Oh Dio, sto andando a vivere con la bocca secca per il resto della mia vita
" Con il senno di poi, era in grado di articolare una rappresentazione malattia alterato: "I ' ve dimenticato che cosa è come non averlo (sindrome di Sjögren) ora
. "L'esperienza della malattia ciclica ha aiutato i partecipanti ad affrontare perché sapevano cosa aspettarsi. Rachel ha espresso come sapeva che, se fosse stata "avendo un flare-up
", poteva anche "avere una remissione (Rachel ride) in modo che non sarà così male (Rachel ride)
."
Il processo di coping personalizzazione era evidente dal modo in cui ogni partecipante ha adottato un approccio per tentativi ed errori per scoprire quale rimedio ha funzionato meglio per lui /lei. La loro preferenza per i prodotti naturali e integratori era evidente. Alcuni particpants erano creativi; Mary Anne, per esempio, ha trovato succo di ribes nero fatto in casa per essere efficace per la secchezza della bocca che stava interessando il suo sonno durante la notte. Inoltre, l'importanza dei rimedi personalizzazione è stato mostrato da come lo stesso prodotto (come il gel di secchezza delle fauci) potrebbe produrre reazioni opposte in diversi partecipanti. Compra di Michelle, un atteggiamento positivo è stato importante, perché "se si inizia a pensare giù è lì che si sarà a capo rapidamente
. "un altro modo di pensare positivo è stato quello di fare un passo indietro e vedere di Sjögren sindrome rispetto ad altre condizioni peggiori che sono stati sperimentati da altri membri della famiglia o del pubblico. Emily ha espresso l'opinione che "(sindrome di Sjögren) è qualcosa che si vive con, ci sono persone che sono cento volte peggio di me
". Alcuni dei I partecipanti hanno espresso soddisfazione per sapere che la star del tennis Venus Williams ha avuto anche la sindrome di Sjögren. Questo ha permesso ad altri di identificarsi con la loro malattia, e ha fornito una lingua per discutere la sindrome di Sjögren con gli amici (per un senso di sostegno). Mary Anne ha ritenuto che "Venere ha contribuito terribilmente per renderlo (sindrome di Sjögren) conosciuta
". Aumento di pubblico e la consapevolezza della sindrome di Sjögren permesso quindi di essere meno di un "nascosto disabilità
". Alcuni partecipanti hanno trovato il processo di ricerca in sé ad essere un atto altruistico con influenze positive sulla loro autostima.
Nel corso di studio, l'acquisizione di conoscenze (sulla Sindrome di Sjögren) hanno aiutato i partecipanti alla ricerca nella comprensione loro condizione. Alcuni di essi era intimidatorio, e alcuni era disponibile. Internet è una fonte di conoscenza per 9 dei 10 partecipanti alla ricerca (o le loro famiglie). Quando l'informazione è stata presentata come "scenari peggiori ', è stato trovato per essere intimidatorio. Angela: "Alcune delle cose sul computer sono abbastanza orribile, sai che ottiene un sacco di cose peggiori delle ipotesi e così ho davvero pensato, beh non so che io in realtà davvero bisogno di sapere tutto proprio in questo punto nel tempo
.. "
discussione
la discussione che segue è diviso in una sintesi dei risultati, i limiti e punti di forza dello studio e contributi, insieme a qualche considerazione di direzioni future della ricerca in questo campo.
Questo studio ha utilizzato i diari e interviste qualitative a rivelare in modo approfondito l'esperienza vissuta della sindrome di Sjögren tra i 10 partecipanti. I loro rapporti della gravità della loro esperienza secchezza della bocca sono stati sostenuti da un punteggio SXI mezzo che era il doppio di quello osservato in nessuno dei campioni più grandi utilizzate nello studio di validazione SXI [43].
